В Узбекистане детей со СМА обеспечат оборудованием для лечения на дому

Everyday.uz (новости Узбекистана 22 апреля). В пресс-службе Министерства юстиции Республики Узбекистан сообщили, что постановлением Правительства №184 от 17 апреля 2026 года утверждено Положение о порядке обеспечения детей с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" изделиями медицинского назначения, протезно-ортопедическими изделиями и техническими средствами реабилитации, необходимыми для лечения в домашних условиях.

Принятый документ определяет механизм предоставления специализированного медицинского оборудования детям, нуждающимся в постоянной поддержке и лечении вне стационарных условий. Речь идёт о формировании упорядоченной системы, в рамках которой семьи, воспитывающие детей со спинальной мышечной атрофией, смогут получать необходимые средства для организации лечения на дому в установленном порядке. Это решение направлено на повышение доступности медицинской помощи, создание более устойчивых условий для домашнего ухода и обеспечение непрерывности лечебного процесса.

Согласно утверждённому положению, родители ребёнка, нуждающегося в домашнем лечении, должны обратиться с соответствующим заявлением в районное или городское медицинское объединение по месту жительства. К заявлению необходимо приложить медицинское заключение с окончательным диагнозом, а также перечень необходимого медицинского оборудования, рекомендованного больному ребёнку. Таким образом, основой для дальнейшего рассмотрения вопроса становится официально подтверждённое медицинское заключение и конкретный список средств, требуемых для домашнего лечения.

Установлено, что поступившее заявление рассматривается территориальной рабочей группой в течение десяти дней. Такой порядок позволяет в разумные сроки определить потребность конкретного ребёнка в соответствующем оборудовании и включить её в систему дальнейшего планирования. Одновременно документ выстраивает последовательную многоуровневую процедуру формирования общей потребности в медицинских средствах на следующий период.

В частности, территориальная рабочая группа ежегодно до 1 июня должна представлять в электронном виде в республиканскую рабочую группу сведения о потребности в необходимом медицинском оборудовании на следующий год. После этого республиканская рабочая группа обобщает поступившие данные и до 15 июня направляет сводный перечень в Министерство здравоохранения. Такой механизм должен обеспечить централизованный учёт потребностей, координацию между регионами и более системный подход к последующей закупке оборудования.

Согласно положению, Министерство здравоохранения до 1 июня следующего года принимает меры по закупке необходимого медицинского оборудования для лечения детей на дому в соответствии с законодательством. После завершения закупочных процедур медицинское оборудование ежегодно до 1 июля распределяется по регионам республиканской рабочей группой на основании утверждённого плана распределения. Это означает, что документ охватывает весь цикл обеспечения - от обращения семьи и формирования заявки до централизованной закупки и последующего распределения оборудования.

Отдельно установлен порядок передачи оборудования родителям или законным представителям ребёнка. Сообщается, что оно передаётся на основании договора в течение десяти дней после приёмки территориальной рабочей группой от организации-поставщика при участии представителя соответствующего районного или городского медицинского объединения. Такой подход позволяет закрепить официальный порядок передачи оборудования, определить ответственность сторон и обеспечить надлежащее документальное оформление.

Принятие данного положения имеет особое значение для семей, воспитывающих детей со спинальной мышечной атрофией, поскольку речь идёт о заболевании, требующем постоянного медицинского сопровождения, специализированного ухода и использования технических средств, без которых полноценное лечение и поддержание состояния ребёнка в домашних условиях затруднено. Утверждение отдельного порядка обеспечения необходимым оборудованием создаёт правовую основу для более адресной и организованной помощи таким детям.

В Министерстве юстиции Республики Узбекистан отметили, что утверждённое положение регулирует порядок обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией необходимыми медицинскими изделиями и средствами реабилитации для лечения на дому. Новый механизм направлен на создание более системной процедуры оказания помощи, повышение доступности необходимого оборудования и поддержку семей, нуждающихся в таком виде медицинского сопровождения.